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3歲大孩子被宣告癌症末期，父母最難的是：手足無措也要保持鎮定

Sammi與Kenny有2個女兒——Oliver與Mina。2012年10月18日，年僅3歲的Mina被診斷罹患「神經母細胞腫瘤第4期」。 (來源：FB：SMOK 老宅甜所)

撰文者：SMOK老宅甜所

精選書摘 2022/11/25

摘要

1.Sammi與Kenny有2個女兒——Oliver與Mina。2012年10月18日，年僅3歲8個月大的小女兒Mina被診斷罹患「神經母細胞腫瘤第4期」。

2.得知噩耗後，Sammi和Kenny瘋狂搜尋疾病資訊，但越看心情越差。最終，他們決定不再搜尋令人難過的資訊，而是好好把握當下。

3.爸媽陪Mina走過一次次的住院、出院，「每天告訴自己要微笑」變成他們的習慣。所有負面情緒，他們都會用「哈哈哈」大笑3聲來終結。

媽媽Sammi

2012年10月18日這天開始，我們的生活有了很大的變化。悲傷讓我們臉上的笑容逐漸消失，病痛也改變了我們家的生活步調。

小女兒Mina入院後隔天，醫生跟我們說，初步推測應該是淋巴癌，但還不能確定，要做切片檢查，才能知道前縱膈腔*的腫瘤是良性還是惡性。此外還需要安排其他檢查，才能確認病因。

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*編按：前縱隔腔介於胸骨後面、心臟以前之間。

即使手足無措，也試圖保持鎮定

沒想到我人生第一次陪開刀，竟是陪著我3歲大的孩子。冷冰冰的開刀房冷到我全身顫抖，整個氛圍讓人慌張，醫護人員忙進忙出的準備著⋯⋯雖然我心中覺得很害怕，但我告訴自己，必須堅強。我壓抑自己的不安，試著轉移Mina的注意力，跟她聊天、陪她唱歌、抱著她哄著她。即便有媽媽在旁陪伴，但年紀尚小的Mina，眼神仍透露著不安，她似乎也察覺這一切不太對勁，看著她惶恐的眼神，真的好不捨、好心疼。

等Mina吸入麻藥、昏沉入睡後，醫護人員要我放心交給他們，雖然不捨但只能把幼小的Mina留在冷冰冰的手術床。走出開刀房，看見在外面等待的Kenny，還是忍不住淚水，當場嚎啕大哭。

房外的等待，每一刻都是煎熬。更害怕病房外的跑馬燈上出現Mina出狀況的訊息。直到Mina被推出手術房後，才放下心中大石，看著沉睡的她，內心還是好痛。

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數日後，終於看到病理切片報告和其他檢驗報告，醫生嚴肅的說，這疾病的發病初期病徵並不明顯，早期不易察覺，所以通常送到醫院時都已經很嚴重了。他們在孩子的前縱膈腔發現了約10公分大的腫瘤，因為腫瘤太大，已經快壓到氣管，若壓到氣管將會無法呼吸。經過詳細的檢查確認，這是個惡性腫瘤，雖然不是罕見疾病，但是一種很難治療且治癒率非常低的兒童癌症：「神經母細胞腫瘤」。

醫生說，癌細胞已經轉移到骨頭、骨髓、肺等器官，也就是高風險的「神經母細胞腫瘤第四期—末期」。他面有難色的對我們說，第四期是最難治癒、預後*狀況最不好的，要我們有心理準備，接下來的療程，我們和孩子都會非常、非常的辛苦。

*編按：預後是一個醫學名詞，指根據病人當前狀況來推估未來經過治療後可能的結果。

醫生幫Mina安排了1年的療程：利用高劑量化療，儘量將腫瘤減至最小，儘可能將腫瘤用手術切除乾淨，再搭配「自體造血幹細胞移植」來治療。其中包括6次化療、開刀、自體骨髓移植、電療、服用A酸1到2年，以便將殘存的癌細胞從惡性分化成良性，再持續追蹤。就算經歷這麼多艱辛的療程，醫生也不敢保證會痊癒——這個癌症治癒率只有50％，而復發後的治癒率，是零。

聽完醫生的療程解說，我們夫妻倆心都碎了，心情更是整個失落到谷底。這樣的療程，連大人都未必撐得住，況且她只是一個不到4歲的孩子啊！

我的腦袋不斷迴盪著：神經母細胞腫瘤是什麼啊？連聽都沒聽過？癌症？兒童癌症？不是只有大人會得癌症？這麼小的孩子怎麼會得癌症呢？為什麼是我的小孩？為什麼是Mina？她這麼乖、這麼善良、這麼懂事，為什麼是她呢？治療過程會不會出什麼差錯？治療後會不會有什麼後遺症？萬一治療效果不好Mina會不會就這樣離開我們？治癒後會不會復發？

她如果離開我們怎麼辦？我們還有希望嗎？我們的世界會不會因此而黑暗？我們一家人還會有幸福的可能嗎⋯⋯心中有好多好多的疑問，彷彿世界末日一樣的絕望。

是不是我疏忽了什麼才讓她生病⋯？

Mina確診後，我也開始檢討自己，從懷孕到生產到她生病前，是不是有哪些地方疏忽了，才讓她生病的？內心不斷自責，不斷的去找心碎的答案。

這麼大的腫瘤長在我孩子身上，我竟然全然不知。直到癌細胞已經擴散全身，甚至已經侵犯到骨頭、骨髓了……也難怪她會常喊腳痛、背痛，原來已經是癌症末期了⋯⋯我不斷怪罪自己，怎麼可以這麼不細心，她一定很不舒服，我們怎麼這麼晚才發現？

即便醫生安慰，但也抵擋不了心情跌落的速度。為了遏止不斷自責的念頭，於是我們開始瘋狂上網搜尋關於「神經母細胞腫瘤」的相關資訊，但不料，越看越沒信心，越看越失落，查到的案例預後狀況都不是太好，成功案例也不多。

後來，我們決心不再搜尋這些令人難過的資訊，除了配合醫生的療程外，我們認真尋找各種書籍來幫助我們度過難關，包括食療、運動、生活、情緒⋯⋯只要對Mina有幫助的：像是提升免疫力、增強體力與調適身心靈等，我們都努力去做。

我們決定把握當下，一起面對往後的每一天。

我相信，只要能陪在Mina身邊，給她滿滿的愛與能量，就算最後結果不盡如人意，至少我們全家已經一起盡全力努力過，沒有遺憾！

爸爸Kenny

自從Mina生病確診後，我們沒有時間怨天尤人、沒有時間抱頭痛哭、沒有時間失落和自怨自艾。因為我的2個女兒這時都超級需要我們，我們是她們的全部，我們更是她們力量和希望的來源。因此我每天都必須打起精神，表現自信、充滿力量。我這麼做，孩子才會放心。

每天都要大笑3聲

我每天給自己一個要求，應該說是一個功課，就是「每天都要告訴自己要微笑」，每天也要帶著Mina一起微笑。到後來已經不只是微笑，還要每天大笑3聲。不要小看我們這3聲「哈哈哈」，這可是我們在醫院的活力來源。因為每次大笑3聲時，我跟Mina總是會笑得東倒西歪，我們總是覺得彼此大笑的表情很好笑，也常常互相取笑對方。

有一天，Mina問我：「為什麼要規定每天一定要大笑3聲呢？」

我說：「因為大笑有治癒效果，可以把病毒和不好的東西趕出我們的身體，這樣才會更快好起來。我們快一點治療好，就能快一點出院，快一點回家和姊姊一起玩，快一點回學校上課，快一點每天開開心心的喔。」

Mina很認真的看著我，臉上露出淺淺的微笑。我知道她聽進去了，我能很清楚的感覺到，Mina聽得懂我的意思。她當時的表情也在告訴自己，她要這麼做，她一定要這麼做，因為Mina超級渴望和姊姊在一起。

有一天Mina午休起床，情緒很不好，有點鬧脾氣。或許是因為當天的治療讓Mina很不舒服，因此整個人都懶懶的，什麼都不想做。於是我就跟Mina說：「又到了我們的『哈哈哈』時間了喔。」說完後，Mina完全沒反應，皺著眉頭在生悶氣，踢著小腳露出不耐煩的樣子，嘴還嘟嘟的。

我意識到Mina心情不好，但我的目的是讓她有好心情，所以，這個時候扮鬼臉和搔搔癢就必須要適時登場了。在一小段扮小丑的表演過後，我接著表明，我們要用「哈哈哈」來治療我們的身體喔，這樣我們才可以趕快出院和姊姊在一起。接下來看到Mina認真思考的表情，過了一下，我們的病房就聽到好多聲「哈哈哈」。

由於我們夫妻倆要輪流照顧2位女兒，但在治療期間，Mina總愛黏媽媽、更需要媽咪的陪伴。我雖然會吃醋，但也可以理解，因為從小我也是愛黏著媽媽。

每當我來換媽咪的班時，Mina總是會上演糾結「內心戲」，而且是深層的那種。首先，會先發現Mina不太說話，有時不理媽媽、有時不理爸爸。Mina她在壓抑自己的情緒，我知道她不想媽咪回去，她想要媽咪留在醫院陪她，但姊姊Oliver也需要媽咪，當時還有我們還要經營的童裝店，必須輪流回去店裡坐鎮。畢竟要有穩定收入，才能負擔得起這龐大的治療費用。

當內心戲告一段落，媽咪準備回家時，才是最令人頭痛的時刻。除了抱抱和好幾次的Kiss外，就是門關上的那一瞬間大哭。小孩難過，大人也不好過。好幾次我也忍不住偷偷掉淚，當然，眼淚絕對不會在我臉上停留超過1秒鐘。我會馬上拭去眼淚，收起不捨的心情逗Mina笑，安慰她，也順便調整我自己的心情。

這真的好難，我相信硬著頭皮把門關上離開病房的媽咪Sammi，一定比病房內的我們更不捨。我到現在還沒問過Sammi的心情，但我根本不用問就知道她的不捨。我常常說，轉換心情是一個好難克服的挑戰，即使經歷了很多次我還是學不來，但是遇到了，所有不可能克服的難題都要想辦法面對。

Mina真的很勇敢，這是好多人對Mina的稱讚和鼓勵。

走過一次一次的療程，一次一次的住院、出院，「每天告訴自己要微笑」這件事變成了一種重要的「習慣」。

有的時候，Mina還會轉過頭來提醒我，今天我們還沒有大笑3聲「哈哈哈」喔。而那本哈哈哈的繪本也一直陪著我們輾轉在不同病房，更一直陪著我們面對所有大大小小的挑戰。

不管我們遭遇到什麼挫折難題，所有的負面情緒：大哭，不捨等，最後我們都會用「哈哈哈」來終結。

無論未來會是什麼風景，就算心裡再怎麼苦，每天告訴自己要微笑面對，當你微笑了，心也跟著微笑了！