以家庭為中心放大照顧能量永不放棄

廣編企劃

2019.12.29

「他今年剛從研究所畢業，進入職場上班了。」凱文從幼稚園老師察覺異狀，被醫院確診為自閉兒以來，已穩步走過二十個年頭，猶如「樹頭徛予在，毋驚樹尾做風颱」這句諺語所意指，幸好陳媽媽及早找到合適教養方式，給予足夠的陪伴與關懷，讓他可以無異於一般人，健康長大、貢獻所學並且追尋生命價值。

對自閉兒來說，家長觀念跟早期療育是改變一生命運的重要契機，尤其強化家庭功能與親職照顧技巧之後，能夠藉由增進彼此的溝通、互動和參與能力，協助他們走出自我、翻轉人生。

「榮總是第一個說他有自閉症，我聽了很震驚，也有許多憤怒，心裡沒辦法接受，陸續找了五間醫院鑑定，最後台大醫院還是說自閉症，才願意坦然面對。」凱文是陳媽媽第一個孩子，在養育初期已覺得不太順手，有時他會對任何事情充耳不聞，有時看到人又驚恐大哭，但單純以為害羞怕生，直到就讀幼稚園無法跟其他孩子互動又不太聽從指令，經老師建議尋求鑑定才知道是自閉兒，需要早期療育協助發展。

延續輔訓成效家長是早療不可或缺的一環

為了陪伴凱文進行早療訓練，陳媽媽毅然辭掉工作，不過醫院必須登記預約，每堂又只有半小時，相較於愛子心切的焦躁不安，顯得緩不濟急，「一直在等待別人，不如我自己來學、自己來教！」於是她主動參與自閉症基金會一系列親職教育課程，「我學到非常多，就算我沒有辦法處理，治療師也會帶著凱文做情境模擬，觀察之後再提供教養策略，讓我回家反覆試驗。」

早療教師陳姮縵(圖左)帶領陳媽媽(圖右)參與親職教育課程，讓陳媽媽有能力陪伴兒子走過最艱難的早療階段。

例如凱文去公園玩到不想回家而嚎啕大哭，由於知悉應用行為分析概念，陳媽媽理解自閉兒的適應力較弱，要一次次透過預告或規範等輔導手段掌握情緒脈絡，「所以我在出門之前會先約定玩多久，告知結束五分鐘前提醒一次，然後再說要帶去吃麥當勞。」只要依據個別行為背後成因，選擇相對應的處置方式，避免大人主觀意識做評斷，就有機會走進孩子的內心多一點。

即使隨著孩子長大、自主性增強，陳媽媽認為這套教養策略依然受用，「凱文上大學後，有時候看到他又開始一直摳手，我不會馬上說破，而是約出來吃個飯、吐苦水，像小時候一樣想辦法讓他安心。」因此自閉兒不僅應該及早接受早期療育，家長最好親自陪同，「畢竟醫師、老師來來去去，只有父母親一直留在身邊。」當家長成為主動參與者，輔導訓練就能延續累積，看見明顯成效。

廣推親職技巧訓練幫助家長更加了解孩子

「我進基金會七年直接輔導近五十個自閉兒家庭，大部分按照我們早療步驟走的家庭，小孩都融合得很好，就讀幼稚園及國小普通班。」聽到凱文順利從校園踏入職場，早療教師陳姮縵除了感佩陳媽媽一路的付出，更堅信自己肩負重任，要繼續在孩子跟家長都很無助的初診階段給予支持，尤其是透過台大醫院兼任主治醫師宋維村發起、接受世界衛生組織指導的「發展遲緩兒童免費親職技巧訓練」，幫助更多家長與早療專業人才，用合適方式提升孩子的適應力與學習力。

同時擔任親職技巧推行組長的陳姮縵便提起去年到高雄家訪，協助一對子女都是自閉兒的媽媽挺過難熬階段，「兩個孩子情況不太一樣，四歲姊姊還沒有口語能力，三歲弟弟則容易情緒爆衝，因此媽媽長期為了控制弟弟，兩人有較多互動，導致姊姊被晾在一邊。」後來經過CST專業輔導的諮詢與練習，教導媽媽觀察姊弟有何各自特質，再選擇合宜的教養策略引導安撫，不要在時間壓力之下用錯方法，導致未見成果而中途放棄，「這是我們認為親職技巧訓練最核心的部分!」

以CST的方式引導，孩子終於願意探索書中奧妙。 (照片由財團法人中華民國自閉症基金會提供)

擴大親職技巧服務效益盼成國家健康政策

從早期療育到親職技巧訓練，最大差異是走入家庭，給予連續性的完整協助，自閉症基金會執行長劉增榮提到:「家訪更能了解親子互動情況，檢視身邊有何資源，並且提供家長注意幼兒居家窗簾、瓦斯等環境生活安全意見，之後再透過電訪，讓家長可以傾訴心情與舒緩壓力，不會感覺像單兵作戰。」尤其從過去三年在台北、高雄等五縣市試辦成效來看，隨著主要照顧者「增能賦權」，自閉兒在語言溝通、人際互動方面確實都有明顯進步。

因此考量兒童發展遲緩盛行率至少六%，執行長宣示持續推廣這套培訓與陪伴模式，未來三年在傳善獎支持之下，預計服務範圍增加到十一縣市，並且經由層層訓練的累進效益，將有三百五十二個以上家庭受益，加上身為衛福部早療服務推動小組委員，他已提出親職技巧訓練納入健保給付的政策建言，當家長有專業能力幫助孩子，又有國家力量做後盾，《禮記大同篇》所闡述的「鰥寡孤獨廢疾者皆有所養」願景也就不遠。