疲倦腦霧、不被家人諒解...他們受「新冠長期症狀」所苦，如何在互助會找到歸屬

「我被困在新冠肺炎康復的漫漫流沙之中；我是『長途跋涉者』。為了好起來，雖然我做了醫生要我做的任何事——休息、冷療、控制飲食、養生補給品...等，但是確診後的兩個月以來，我的身體與心靈還是又累又朦朧，我不認識這樣陌生的自己。」，《德州月刊》（Texas Monthly）的作家Clayton Maxwell寫道。

「新冠長期症狀」影響之大，以致病患的身心都備受折磨。單是美國，承受後遺症的個案就超過3300萬名，而專家也正投入長期症狀的研究之中；在英國，截至三月為止，也有70萬人回報出現三個月以上的後遺症，多數人表示疾病剝奪了他們回歸日常生活的機會。

《商業內幕》與將近12位備受後遺症之苦的COVID-19患者談話。醫生對他們態度消極，或是家人好友不相信他們，而線上社群成了他們的一線光明。在平台上，他們能被理解、被相信，並看見自己的重要性。

「新冠長期症狀」是什麼？康復後的長期後遺症

哥倫比亞大學醫學院教授Elaine Wan告訴《商業內幕》，新冠長期症狀類似慢性疲勞症候群。有些病患出現持續疲憊、腦霧、肌肉無力、關節疼痛、呼吸急促、咳嗽...等情形，又或是頭痛、心悸、胸痛、持續落髮、嚴重耳鳴和精神相關的焦慮、抑鬱問題。

然而，專家對確切的患者比例有所異議。美國《哈佛健康雜誌》（Harvard Health Publications）指出，即便檢測確認身體內已無病毒存在後，平均有50％至80％的新冠肺炎病患仍可能會出現長期相關病症；根據《CNN》報導，英國里茲大學的臨床助理教授Manoj Sivan則提出較保守的數據，認為平均比例為10％。「病症持續超過12週，屆時會成為大問題。」

這樣的病痛影響生活甚鉅。Clayton Maxwell表示2020年7月染病之前，自己是非常有活力又正向的55歲作家，活得像30歲一樣健康。然而，新冠肺炎卻改變了一切。後遺症讓她覺得自己每天的精神狀況變得模糊又遲緩，每天都很疲倦，病毒彷彿正一步步地侵蝕她。

互助協會、社群平台成慰藉，也成為資訊蒐集站

Clayton Maxwell在社群媒體上分享自己的苦難後，引起許多病患的熱烈共鳴。《商業內幕》發現臉書上有將近100個「長途跋涉者」的互助社群，規模有大有小，其中最龐大的是Survivor Corps，有將近16.7萬名會員到此尋求幫助。

加州44歲的Jody Brown Hall因新冠肺炎引發心肌炎。她在2月成立女性專屬的互助群組the Women's Long Haulers COVID Support Group，短短三個月內已經有超過2000名會員加入。她告訴《商業內幕》，每天花3小時與夥伴們交流，讓她感覺好很多。

波士頓39歲的Kelsey Chao確診後的數個月仍因頭痛、胸痛無法下床，但是家人與好友都不相信這與新冠肺炎有所關連，指稱她只是「又累又昏沉」。相比之下，在臉書的社群能體恤她，使她確信「這些症狀不是想像出來的」。

網路互助協會除了是患者的歸屬外，也能給予研究者參考數據。新加坡國大楊潞齡醫學院教授Paul Tambyah認為：「這些協會是很棒的研究線索，科學家與醫生能在這裡獲得相關資訊。」約翰霍普金斯大學流行病學教授Shruti Mehta表示同意，因為專家仍在努力破解新冠長期症狀，包含不同病症、恢復時間、病患的背景、盛行率，以及罹病原因...等。

縱使醫學專家同意這些社群是未來針對該族群研究的重要資料庫，且確實成為患者身心靈的避風港，但是阿拉巴馬大學伯明罕分校的流行病學專家Michael Saag仍警示參與者要小心發佈資訊，以避免在社群平台上傳播錯誤訊息。（🍀延伸閱讀：商周ESG與永續者同行）

資料來源：Business Insider、Texas Monthly、CNN

核稿編輯：林易萱