這群加起來年紀超過三百歲的罕病兒老爸,用搖滾彼此取暖,「我們不是哭在一起,反而激盪出一種革命情懷的笑!」
![每週1次練團,是老爸們能持續對抗生命「禮物」壓力的動能。圖為老爸們和教練四分衛樂團主唱陳如山(左3)、導演黃嘉俊(右1)。 每週1次練團,是老爸們能持續對抗生命「禮物」壓力的動能。圖為老爸們和教練四分衛樂團主唱陳如山(左3)、導演黃嘉俊(右1)。](https://ibw.bwnet.com.tw/image/pool/2013/07/b87d8692106ba525404d426fe5c31af3.jpg)
每週1次練團,是老爸們能持續對抗生命「禮物」壓力的動能。圖為老爸們和教練四分衛樂團主唱陳如山(左3)、導演黃嘉俊(右1)。(攝影者.楊文財)
「台北電影節」頒獎典禮七月二十日舉辦。其中,一部拍攝六年、以家有罕見疾病兒(以下簡稱罕病兒)老爸組團、成軍到出賽的紀錄片《一首搖滾上月球》,竟以冷門紀錄片打敗劇情片,在四十一部入圍片中脫穎而出,成為今年「觀眾票選最佳影片」。
打動觀眾的,是這群年紀超過三百歲的老爸搖滾團「睏熊霸」的人生故事。
據罕見疾病基金會統計,每八個罕見疾病家庭裡,就有一個家庭爸爸的角色呈現「失能」狀態。相對於母親面對家中發生困難產生的韌性,爸爸不是落跑、離婚就是藉由工作逃避現實。在台灣,對罕見疾病的定義是指,發生率在萬分之一以下的重大疾病。